Го одбележуваме Денот на ретките болести: Секоја обоена дланка е важна

Наближува Денот на лицата со ретки болести, 28 февруари и сакаме малку повеќе да се запознаеме со ретките и предизвикот пред кој животот ги ставил.

Кои се ретките, што значи обоената рака, како е да се живее со предизвици од ваков тип, како можеме да помогнеме... и уште неколку прашања ѝ поставивме на Гордана Лолеска, која што е одговорна за кампањата Ги Запознаваме Ретките Болести.

Гордана е мајка на три деца Емилија, Андреј и Давид. Таа е активист, неверојатна жена борец која и самата има детенце со ретка болест.

Животот умее да ни стави предизвици, но човекот е посилен од сè, особено кога се бориме заедно.

Се ближи денот на лицата со ретки болести, 28 февруари. Од кога се одбележува овој ден и зошто токму последниот ден од месецот?

За прв пат, Денот на ретки болести почна да се одбележува од страна на ЕУРОРДИС во 2008 година, кога повеќе од 1.000 настани се организираа во светот, допирајќи до стотици илјади луѓе. Овој настан има голем придонес и во однос на застапување и лобирање за правата на пациентите со ретки болести, како и во напредокот на креирање национални планови и закони за ретки болести во многу земји. Избран е месецот февруари којшто е специфичен по своите 28 или 29 дена.

Што се вклучува една кампања, како ги планирате активностите и колку време треба да се подготви?

Националната кампања Ги запознаваме ретките болести, се спрема цела година бидејки сама по себе е многу обемна и тешка и на неа работат многу луѓе, професионалци, кои треба да се искоординираат навреме за кампањата на први февруари да почне со емитување по медиумите низ целата земја.

Колку луѓе се ангажирани во процесот и на што ги темелите идеите за секоја кампања?

Пред пет години заедно со Супер радио и "Живот со предизвици" го започнавме овој проект којшто првенствено беше замислен да оди во вид на текстови за ретки дијагнози по веб порталите, секој ден во месец февруари. Сепак, ентузијазмот за работа и идејата да се направи нешто повеке го дообогатија проектот со видеа и аудија за секоја болест, така што тој се емитуваше на низ целата територија на Македонија и низ различните медиуми. На овој начин еден мал замислен проект прерасна во национална кампања за ретки болести.

Огромна чест и задоволство ми претставува што во оваа кампања, годиниве наназад свој стручен придонес дадоа стручните соработници. Тие напорно работеа за оваа кампања од година за година да расне сѐ повеќе и повеќе.Тоа се врвни дијагностичари од детската клиника и клиниката за Неврологија, од Скопје како и Општите болници од Охрид и Струга. Годиниве околу 70 медицински лица ја помогнаа кампањата со пишување на текстови за ретки болести, а екипата на Супер радио се потруди максимално добро од технички аспект тоа да го изработи и да го пласира по медиумите.

Честопати имате и едукативни посети во училишта, ги запознавате и најмладите со ретките болести. Како ви поминуваат тие ангажмани?

Емпатијата се стекнува од најмала возраст. Децата се многу заинтересирани и често поставуваат интересни прашања околу ретките болести. Добро ги знаат боите на ретките, креираат прекрасни творби коишто можете да ги видите на социјалните мрежи.

Но, секако ја знаат и симболиката на боењето на дланките, а за тоа се заслужни и нивните наставнички кои претходно им одржуваат едукативен час за ретките болести наменет и приспособен за најразлични возрасни групи, кои го превзедовме од официјалната страна на Rare disease day и е преведен на македонски, албански и турски јазик.

Колку лица моментално има во Македонија што страдаат од ретки болести и на кој начин тие се вклучени во кампањата?

Официјално во регистарот за ретки болести запишани се околу 760 пациенти со околу 70 различни дијагнози, но бројката која што ја имаме како пациентски организации е многу поголема, а тоа е над 2.000 пациенти со околу 300 различни ретки дијагнози. Најчесто овие лица во кампањата се вклучуваат со давање интервјуа и медиумско говорење, но морам да кажам не сите, бидејки не секој сака јавноста да ја знае неговата приказна и болеста со која се соочува.

Од што сте најмногу задоволни, а во кој сегмент мислите дека треба поголема вклученост од институциите и граѓаните?

Со оваа кампања научивме дека во нашата земја има пациенти со ретки болести на кои им е потребна помош и поддршка во смисла на поврзување на семејства со кои би размениле искуства за својата состојба, не само низ Балканот туку и низ целиот свет. Помогнавме со совети да стигнат до потребниот дијагностичар, но и да се стекнат со права и помош од социјална заштита.

Бидејки потекнувам од Охрид, а годиниве наназад Охрид е на врвот по организирање на настани за ретки болести, не само во текот на февруари туку преку цела година, би ги советувала и другите општини и нивните жители да го следат нашиот пример.

Која е симболиката на избоената дланка?

Една обоена дланка е симболика за 5% од ретките болести за кои има некаков третман на светско ниво кој за жал не доведува до целосно излекување туку само до намалување на симптомите и успорување на болеста. Медицината оди напред, се работат студии за изнаоѓање на нови третмани за одредени ретки болести за кои се надеваме дека наскоро ке бидат одобрени и ќе ги видиме на ОРФАН листата на лекови за ретки болести.

Што би им кажале на нашите читатели? Која би била вашата порака, апел што би сакале да се чуе и спроведе?

Како родител на дете со ретка болест би им советувала да не стигматизираат, да зборуваат и прашуваат за дијагнозата со којашто се соочуваат бидејки некогаш не знаете кој сè, па можеби и во вашата непосредна околина, може да ви помогне со најразлични совети поврзани со таа проблематика.