Родител на дете со церебрална парализа

Александар мајсторски игра шах – борец со церебрална парализа што урива ѕидови од предрасуди

Интервју со
Марија Коцева Стојчески
25 март 2022

Март е месец за добредојде на пролетта. Март е месец кога се буди природата. Март е и месец кој ќе ве потсети да ја разбудите и свеста за лицата со попреченост.

Денеска, 25 март е Денот за подигање на свеста за децата и лица со церебрална парализа.

На нашата свест, барем генерално, сѐ уште ѝ треба будење. Тоа подразбира индивидуални, но особени институционални напори за еднакви можности за секој човек, ништо повеќе и ништо помалку. Не сожалување, не церемонии, не формалности, туку практично спроведување на идејата дека секој поединец заслужува да биде вклучен во општествениот циклус.

Во многу наврати досега во разговори со родители на деца со различни попречености, ни било потврдено дека целосната нивна инклузија е далеку од завршен процес. Ова е тема со уште многу неодговорени предизвици.

А од друга страна, меѓу лицата со церебрална парализа има фантастични таленти, упорни, истрајни, амбициозни.

Младиот шахист Александар од Скопје има 13 години и многу награди и признанија од престижни првенства во шах, а уште толку што допрва треба да бидат освоени.

Тоа што има церебрална парализа го прави уште поголем борец со уште поголеми амбиции, а истовремено и позитивен пример како да уриваш ѕидови низ животот со силна желба и соништа пред тебе кои чекаат да бидат реализирани.

При крајот на минатата година, во рамките на Екипното првенство на Македонија во шах за млади до 14 години, Александар заедно со неговата екипа си дојде дома со уште едно освоено злато.

Тоа беше само еден повод да поразговараме со неговата мајка, Марија Коцева Стојчески, неуморен борец за правата на децата и лицата со попреченост и преку нивната лична приказна да допреме до заспаната свест.

„Секој успех, на секое дете , без разлика колку е голем е гордост, верувам на секој родител. Да, Александар пред неколку месеци се врати со уште едно злато, во низата освоени награди и медаљи и повторно сме горди родители. Овој пат златото беше освоено во екипен натпревар за учесници до 14 години. Инаку Александар е веќе 13 години и секако , со заеднички труд со останатите дечиња од клубот ,каде што тренира шах веќе неколку години наназад ,,Гамбит Асеко", го освоија златото во нивната категорија", вели гордата мајка.

Љубовта кон шахот ја наследил од неговиот татко, а талентот го развива со посветено вежбање.

„Родителите секогаш го посакуваат најдоброто за своите деца, па така и ние, со оглед на тоа што Александар е дете со церебрална парализа , го насочуваме кон нешто кое и му одговара на неговите можности, а секако и го сака. Тој е дете кое обожава, ама кога ќе кажам обожава, треба со големо ,,О" да го кажам зборот (ха,ха,ха) спорт, но ете неговите можности во моментот се тие, од спортови може да практикува шах. Љубовта кон шахот му е од татко му, кој исто така игра, но само за забава, а таа љубов уште повеќе се зголеми благодарение на тренерот Орце Данчевски. Кога некој е родител на дете со било каква попреченост се труди да на секаков начин го извлече најдоброто од своето дете, па така и ние, пробувајќи со многу нешта, дојдовме до заклучок дека Александар, освен што е трудољубив и еве ќе бидам малку нескромна, најдобар ученик во одделение, знае да се снајде одлично и во шахот", ни раскажа Марија за тоа како Александар се споил со шахот.

Тој има освојувано повеќе награди во шах , а со тоа, наградуван е и од страна на Општина Кисела Вода како успешен спортист. Но, најблискиот семеен круг и нивните пријатели, се најголемата поддршка која го бодри во секој негов потег.

Но, во остварувањето на сите негови успеси, честопати препреките знаат да бидат стрмни и високи.

„Не може сѐ да биде ,,мазно", како што вели нашиот народ. Освен поддршка имаме и доста препреки на кои наидуваме секојдневно. Прво, нашето општество не е свесно и мислам дека треба да се поработи малку повеќе на тоа дека СЕКОЈ ЕДЕН Е ВРЕДЕН. Секој може да допринесе ако му се пружи прилика, шанса, соодветна на неговите можности .Мојот живот не е ни помалку, а ни повеќе вреден од животот на било кој друг човек. Оваа тема треба да се дискутира уште од најрана возраст, во градинките, училиштата како и секој во своето семејство. Ние, првата препрека на која наидовме беше прием, односно неприем во градинката, каде Александар имаше воспитувачка која не сакаше да го прифати, додека пак негувателката Кате, беше ЧОВЕК со срце планина, па балансиравме некако. Втора поголема препрека беше запишувањето на училиште. Имено, Александар има брат близнак, па не излегувањето во пресрет од страна на училиштето придонесе да брат му МОРА ,,да глуми" асистент за секоја дополнителна поддршка и помош додека се на училиште. Е сега замислете дете од 6 години, асистент на своето братче на иста возраст, а знаеме дека во прво одделение на сите деца и со типичен и со атипичен развој, им треба некаква помош или поддршка за сѐ. Е после години и години борба, во која сме неуморни и која сѐ уште трае, увидоа сите дека Александар не е воопшто страшно и лошо да го имаш во друштво и како што кажав и претходно, е еден од најдобрите ученици кој безусловно им помага на сите кои имаат потреба од негова помош. Ете како и некој со церебрална парализа може да допринесува. За препреки во останатите институции и да не споменувам ништо, бидејќи ќе треба неколку денови да разговараме и пак нема да стигнам сѐ да Ви раскажам околу ,,кочниците" во нашето секјдневие.

На ова се надоврзавме со прашањето за Марија, кој е најсуштинскиот проблем со кој се соочуваат кој алармира за итна реакција.

„Сите се соочуваме со предизвици и проблеми. Впрочем, изминатиов период многу луѓе воочија дека не се или ајде, не сме подготвени да се соочиме со многу нешта во животот, особено ако е нешто ново со кое не сме се среќавале порано. Сам по себе предизвикот дека си родител на дете со церебрална парализа е ОГРОМЕН. Но, кога ќе го прифатиш тоа уште на почеток, многу полесно ги пребродуваш сите останати предизвици. Еве на пример, мене наутро ми е потребно многу повеќе време околу подготовка на Александар за на училиште отколку за брат му Антонио. Морам да го однесам, да го вратам од училиште, на физикална, на тренинг... Сето тоа морам да го искомбинирам со домашните обврски, со работните обврски и на крај доаѓаме до заклучок дека денот треба да има 70 часа за да се постигне сето тоа (ха, ха, ха, се шегувам), но ете некако успевам. Нешто, понекогаш мора и да се жртвува, а најчесто е тоа времето кое си го посветувам, односно не си го посветувам себе си. Сметам дека најмногу што му е потребно на еден родител на дете со било каква попреченост, е помош. НЕ парична, туку помош од асистент, помош, во смисол отворање на дневни центри во секоја општина, каде што децата и лицата со попреченост би имале комплетен третман и се разбира дружба, а родителите би можеле , додека е детето или лицето таму, да завршат некоја работа, бидејќи верувајте, битка биеме со време и организација околу извршување на сите обврски", апелира Марија.

И додека реалноста е исклучително сурова и поставува сериозни предизвици на кои без изговор нужно е да се работи, ние проговориме и за соништата на талентираниот Александар.

„ Аххх...Кога сме кај соништата, мислам дека ни се исти со соништата на Александар, а тоа е, нормално, да може да оди без помагало. Упорни сме и не се предаваме. Нели, само човек треба да сонува и да има позитивна мисла бидејќи некој рекол ,,КАКВА ТИ Е МИСЛАТА, ТАКОВ ТИ Е ЖИВОТОТ". Александар е дете кое сака да разговара, сака да се дружи, веќе е и во пубертет, па секако дека освен проблемите со кои се соочува, со мене ги споделува и своите соништа, кои јас, со сета моја душа, додека имам здив, ќе се борам да му станат реалност".

Не бираме какви и каде ќе се родиме, но да се биде човек е прашање на избор. Прифатете ги различностите, прегрнете ги и застанете на нивна страна наспроти предрасудите и ограничениот ум. Така ќе имаме фер шанса за сите.

 

Објавено:
25 март 2022
Прочитано:
540 пати