Претседател на здружението „ВЕРА“

Вера е Надеж за Љубов!

Интервју со
Анче Туфекчиева
11 декември 2019

Здружението за помош и поддршка на лицата со Даунов синдром „Вера" од Струмица, симболично го носи името на малата Верче која пак со себе носи една таква светла ѕвезда, во која многумина препознаа надеж за љубов, за човечност, за праведност, борбеност за еднакви можности, вреднување на секоја единка... Токму ова здружение години наназад е непоколебливо истрајно во својата борба за подигање на свеста за лицата со попреченост, нивната видливост во општеството и обезбедување на сите законски права од хартија во пракса. Неодамна по повод Меѓународниот ден на лицата со посебни потреби, Здружението „Вера" по трет пат ја организираше модната ревија „Убави сме, свои сме" на која во улога на манекени се лица со попреченост, испраќајќи гласна порака за своето место во општеството еднакво на сите други. По тој повод, разговаравме со Анче Туфекчиева, мајка на Верче и претседател на здружението „Вера" која заедно со Верче, фатени за рака, низ животот безрезервно се борат со секојдневните предизвци за подобра иднина.

Анче неодамна Здруженето за помош и поддршка на лицата со Даунов синдром „Вера", по трет пат го организираше настанот „Убави сме, свои сме", а 2019 беше и во знакот на Вашиот 10-годишен јубилеј. Какво е Вашето искуство низ годините, расте ли свеста на заедницата и општеството во однос на статусот на лицата со Даунов синдром и генерално лицата со попреченост?

-Многу ми е мило што по трет пат Здружението на граѓани за помош и поддршка на лица со Даун синдром Вера од Струмица во чест на 3 декември Светскиот ден на лицата со попреченост веќе трета година ја организира оваа модна ревија на која и лицата со попреченост покажуваат дека можат и умеат и тоа како да бидат манекени и да светат во најубаво светло на модната писта.

Пред три години настанот го организиравме во еден локал кој се покажа дека е претесен за нашите учесници, нивните семејства и секој што сака да биде присутен, минатата година отидовме во поголема сала што исто се покажа дека е претесна за да оваа година на настанот во салата дојдат околу 700 луѓе наши верни поддржувачи.

Ја наполнивме најголемата сала во Струмица,во хотел Сириус со што можеме да кажеме дека свеста на заедницата и општеството во однос на статусот на лицата со попреченост навистина расте.

На самиот настан се чуствува емоција, љубов и тоа е еден празник за очите за секој што е присутен. Ние како родители уживаме додека ги гледаме нашите деца и нивните другарчиња како уживаат како манекени на нашата замислена писта и знаат многу убаво да ја одиграат улогата на совршен манекен.

Вакви настани се потребни многу, прво за нас родителите затоа што тоа е една одлична дружба за нас како семејства, но морам да кажам дека навистина ни значи и посетеноста од страна на секој посетител, а ги има од различни возрасти, затоа што заедно со нас поминуваат двочасовна дружба и ја даваат својата поддршка на нашите деца и на сите учесници во ревијата.

Вера модната ревија ја отвори во впечатлива, бајковита креација во моќна црвена боја, дизајн на општествено одговорниот моден бренд Елена Лука која е препознатлива и по својата хуманитарна работа. Вера беше придружувана од талентираната млада балерина и пејачка Вања, која исто така тематски ја следеше Вера, во исто толку уникатна „принцеза" креација на Елена Лука.

Јасни сте во пораката за прифаќањето на различностите. Истовремено настанот наидува на голема поддршка на секое ниво. Но, колку реално во секојдневието, сме подготвени за имплементрање на вашите заложби во пракса?

-Имаме голема среќа што живееме во општина во која од секогаш се имало слух за лицата со попреченост и нивните права, многу работи се подобруваат барем за овие последниве години. Лицата со попреченост и здруженијата од Струмица контнуирано и активно испраќаат порака за нивно прифакање.

Иако мозаикот за инклузија на овие лица во секојдневниот живот сè уште не е комплетен, ние како родители секогаш ќе бараме од општеството да ги овозможи правата на нашите деца загарантирани со закон за да можат нашите деца да ја добијат улогата како еднакви граѓани под оваа небо.

Вера стана симбол за надеж, за посветла иднина, за праведност, за љубов, за еднаков третман и еднакви можности. Како таа се носи со улогата која со себе повлекува голема борба, и лична и колективна?

-Верче со право го носи името на својата баба, односно таа ги носи сите три имиња Вера, Надеж и Љубов, секогаш да веруваме во нејзе, да се надеваме заедно и да му покажеме заедно на светот за љубовта без предрасуди... Кога се роди таа, докторите ја опишаа многу поцрно и полошо... Никој не кажа дека таа во своето срце ќе носи љубов за десет светови...
Никој не кажа дека таа навидум мала и кршлива ќе биде најголемиот борец што некој го запознал...

Борбата е и Ваша. Заедно со Вера и Вие како родител секојдневно се боксувате со премрежјата, препреките, стереотипите. Што ви е е најзначајна поткрепа низ скојдневните предизвици?

-Две години по нејзиното раѓање го формирав здружението насловено по нејзиното име „ВЕРА", надевајќи се дека ќе допринесам со тоа барем малку да ја подигнам јавната свест овие лица да бидат прифатени во општеството.

Навистина ми е мило што здружението „ВЕРА" преку спроведување на својата програма односно преку настани за подигање на јавната свест станавме синоним за непрекината борба во остварувањето на своите права.

Јас и сите други родители секојдневно се соочуваме со препреки, сè уште недостасува многу во однос на инклузивното образование, во однос на социјалните услуги, во однос на лекувањето на нашите деца, но ние тука не застануваме, нашите деца се нашиот мотив за понатамошната борба. Нашите деца се нашата поткрепа, ние сме нивниот глас!

Вера и Анче

Каков свет Ви откри Вера?

-Никој не ни кажа дека со нејзиното доаѓање таа ќе ни донесе еден друг свет, полн со борба, свет полн сосекојдневна борба, но полн со љубов и свет за кој вреди да се живее!
Кога би имале можност ние две да бираме, пак јас нејзе, а таа мене би се избрале за доживотни другарки затоа животот без нејзе не би бил истиот.

Вашата општина го препознава Вашиот труд и залагање. Ви врачи и посебно признание за Вашите годишни активности. Колку ваквата формална поддршка придонесува за вашата поголема видливост?

-Навистина ми е мило што добивме годишна награда од страна на општината Струмица, со тоа се покажува дека пораките кои ги испраќаме преку нашите настани навистина се испратени на вистинското место. Тоа е голема поддршка за нас како здружение и признание за борбата која ја водиме.

Што треба ургентно да се промени за достоен живот на лицата со попреченост?

-Да се обезбедат образовни и лични асистенти, да бидат соодветно пријавени и платени, да се обезбеди минимална плата за родителите кои не можат да одат на работа поради секојдневните и неопходни обврски со своите деца, отворање на центри за рехабилитација, спортски активности за сите лица со попреченост во сите градови, се само дел од промените.

За што лично сонувате, како мајка, како жена, како борец?

-Како и секоја мајка сонувам за поубав живот за мојата Верче, да може таа да биде инклузирана и прифатена секаде... Да може да се осамостои за еден ден нас кога ќе нè нема, да може таа да живее самостојно и да биде иста како сите други лица во ова општество.

Пред нас е нова деценија. Кон што ќе целите следната декада?

-Ние како здружение веќе имаме донесено програма за следната година, организирање на настани за одбележување на денови, работилници, спортски активности и слично...
Насоките ќе ни бидат кон остварувањата на правата на нашите членови, нашите деца и секојдневните пречки ќе ни бидат мотивација за работа. Никој не е безвреден, секој има право на сè што му е загарантирано со закон.

 

 

Објавено:
11 декември 2019
Прочитано:
1.349 пати