Основач и член на Здружението на граѓани за дијабетес за општините Гевгелија, Богданци и Дојран

Во пресрет на новата учебна година: Што треба да знаеме ако во нашето училиште имаме деца со дијабетес?

Интервју со
Душко Јанев
2 септември 2022

Училишното ѕвонче заѕвони и од вчера си ги повика учениците назад во училишните клупи, конечно без рестрикции да го започнат (првачињата) или продолжат својот образовен процес враќајќи се во нормален тек на наставата.

Безгрижните среќни лица на учениците се слика на која сите се радуваме. Но, реалноста е дека меѓу сите тие насмевки има и дечиња и ученици кои по една или друга основа, немаат стандардно детство како нивните врсници.

Децата со дијабетес, не се ништо поразлични од нивните другари. Подеднакво се радуваат на стартот на новата учебна година. Но, истовремено тоа се деца кои мора да вложат дополнителни напори за одржување на нивната стабилна здравствена состојба, а тоа подразбира користење на дополнителни механизми за нивниот организам да функционира правилно.

Недоволната информираност околу нивната состојба, може да создаде различни заблуди кај нивните врсници или наставниот кадар, па дури да бидат и мета на различни стереотипни обележувања.
Затоа, да се информираме: Што треба да знаеме ако имаме другарче со дијабетес или ако во нашето училиште има деца со оваа хронична состојба?

За таа цел, на разговор го поканивме 21-годишниот Душко Јанев, основач и член на Здружението на граѓани за дијабетес за општините Гевгелија, Богданци и Дојран. Од 2018 година, неговото семејство лице в лице се соочува со дијабетесот преку состојбата на неговиот помал брат и токму тоа искуство ќе ја засили неговата желба ревносно да се бори за правата на лицата со дијабетес.


„Како лице кое учествува во едукативните и информативните активности на здружението, имам учество на тренинг-курс организиран од страна на IDF за превенција на дијабетес и разбирање на преддијабетесот.

Во рамки на здружението, заедно со останатите негови членови се залагам за претставување на интересите и потребите на лицата со дијабетес во овие три општини, но, и на национално ниво. Како здружение на граѓани со дијабетес дел од Сојузот на здруженија на дијабетичари на Република Македонија, нашата цел е да обезбедиме пристоен и достоинствен живот за лицата со дијабетес и нивните блиски следејќи ги нивните потреби во секојдневието.

Од голема важност, би сакал да истакнам дека од неодамна сум дел од уредничкиот тим на првиот информативен и едукативен веб-сајт – Инсулинска порта (кој е во фаза на воспоставување), наменет за лица со дијабетес со цел наврмено, ефикасно и правилно стекнување со вистинските информации поврзани со состојбата со која се соочуваат", се запознавме со Душко и го започнавме нашиот разговор кој следува во продолжение.

Што треба да знаеме ако имаме соученик со дијабетес? Кои се основните информации што неговите врсници треба да ги имаат предвид кога нивниот другар или другарка се соочува со оваа хронична состојба?

- Најпрво мора да бидеме свесни дека дијабетесот не е ничиј личен избор ниту желба.
Дијабетесот е хронична состојба која се јавува поради општ недостаток на инсулин – хормон лачен од панкреасот кој учествува во регулација на метаболизмот на јаглехидратите (шеќерите). Недостатокот главно се јавува како резултат на недоволна или целосно отсустна продукација на инсулин од страна на панкреасот. Таквата појава го отежнува снабдувањето на клетките со глукоза, со цел искористување на истата за енергетските потреби и правилно функционирање и тоа доведува до покачено ниво на шеќер во крвта, познато како хипергликемија. За правилно функционирање на оргнизмот при ваквата состојба потребно е да се внесе одредено количество егзоген (надворешен) инсулин со цел регулација на нивото на шеќер во крвта. Постојат два главни типа на дијабетес мелитус, односно дијабетес мелитус тип 1, кој уште е познат како инсулино-зависен и дијабетес тип 2, како инсулино-независен дијабетес.
Дијабетесот го засега лицето кое се справува со истата, неговото потесно семејство и блиски, но, и целата околина. Справувањето со дијабетесот знае да биде исклучително тешко и предизвикувачко за секоја личност, па, така покажувањето на основно разбирање, емпатија и поддршка за лицата кои се соочуваат со дијабетес е од голема помош. За ефикасно менаџирање на дијабетесот потребна е редовна контрола на нивото на шеќер во крвта која се прави со мали апаратчиња наречени глукомери, а третманот се одвива со орални лекови или количество на инсулин кое се внесува преку инсулински пенкалца или пумпа. Дијабетесот влијае врз целокупното расположение и однесување, така ако другарчето до нас не се чувствува добро, изгледа бледо и заморено, не зборува многу, треба да го посоветуваме да направи контрола на гликемијата, да побараме стручна помош и да му помогнеме.
Другарчето кое има дијабетес не е поразлично од нас, само мора да користи дополнителни механизми со цел неговиот организам да функционира правилно.

Дали постои механизам или систем преку кој наставниот кадар се едуцира како соодветно да постапува во случај кога меѓу нивните ученици има деца со дијабет? Доколку не, кои според вашето Здружение се најсоодветните опции преку кои просветните работници ќе добијат соодветни инструкции?

- За жал во нашата држава не постои воспоставен ефикасен механизам за едукација на наставниот кадар во однос на соодветното постапување и справување со децата-ученици кои имаат дијабетес.
Основните информации достигаат до секоја личност индивидуално, односно кој од каде ќе стигне да прочита по нешто. Како Здружение често ги советуваме родителите на деца со дијабетес самостојно да го запознаат наставникот за состојбата со која се соочува нивното дете, јасно да ги објаснат постапките за справување со дијабетесот на дневна основа, како и потребите на децата со дијабетес. Паралелно на тоа, како Здружение објавуваме едукативни содржини на социјалните мрежи, а информативни материјали доставуваме и до локалните училишта. Се разбира целиот овој процес би бил многу поедноставен доколку постои унифициран пристап за едукација, преку тренинг-кампови и кратки курсеви. На тој начин секој наставник, родител и заинтересиран човек би се стекнал со основни познавања кои би биле од голема корист при соочување со таква состојба.

Што велат статистичките податоци во Македонија, колку деца имаат дијагностицирано дијабетес? Каква е оваа статистика споредена со минатото, дали „трендот" е во пораст?

- Според статистичките податоци во Македонија има околу 600 деца со дијагностициран дијабетес, а се повеќе сме сведоци на алармантни случаи на задоцнето откривање и дијагностицирање на дијабетесот кај деца во државата, и покрај јасните симптоми, истите завршуваат со тешка клиничка слика хоспитализирани во клиничките центри во државата.
Во светски рамки се бориме со пандемија на дијабетес која е отфрлена од сите страни и ни малку нема акцент на истата, а не е воопшто споредлива според сите фактори со пандемиите кои ни се во фокусот. Според IDF (International Diabetes Federation) и нивните статистички истражувања, во периодот од 2010 до 2017 год. бројот на деца со дијабетес тип 1 се зголемил дури за 45,1%, а во светски рамки се смета дека околу 80 000 деца се дијагностицираат со дијабетес секој година и тој број расте, додека бројот на недијагностицирани случаи пораснал на 44,7% или 239,7 милиони лица. И додека ваквите податоци допираат до сите, ние се правиме изолирани од реалноста и решаваме "поголеми експертски прашања" кои најмалку не засегаат.

Кои се најголемите заблуди за дијабетесот?

- Најголемата заблуда поврзана со дијабетесот е дека тоа е само една безопасна состојба која самата по себе ќе се среди. Таквото размислување е сосема погрешно. Дијабетесот по себе е ризична состојба доколку навреме и правилно не биде третирана и контролирана. Во светски рамки дијабетесот се смета за еден од најчестите причинители на оштетувањата на бубрезите и сетилото за вид, а исто така и причина за појава на срцеви заболувања, појава на висок крвен притисок и мозочен удар. Според достапните податоци во светски рамки дијабетесот се смета како 9-та по ред причина за смртност.

Со кои стереотипи најчесто се соочуваат децата со дијабетес и како, индивидуално и општествено, може да дејствуваме за да го амортизираме тој дополнителен и непотребен притисок што децата со дијабетес го чувствуваат?

- Стереотипите присутни околу дијабетесот се пристуни на секаде, но, она што повеќе загрижува е дека се повеќе можеме да сме сведоци на непромислени зборови кои стигаат до лицата со дијабетес и од високо-образовани личности, а не, само од некогаш неинформирани лица. "Дијабетес имаат само дебелите луѓе, може да се јави само кај стари лица, дијабетесот го добиваат само оние кои јадат многу благо, дијабетес имаат само сиромашни лица"...се само дел од непосакуваните муабети со кои се има соочено секое лице со дијабетес барем еднаш во својот живот. За жал, некогаш не можеме многу да влијаеме на промената на ваквите мислења, но, колку што е можно повеќе се трудиме да допреме до секој, да му објасниме секому дека дијабетесот не избира дали некој е млад или стар, дали има прекумерна тежина, дали е богат или не. Дијабетесот нема правила, може да се јави кај секого во зависност од многу фактори и влијанија.

Како изгледа секојдневието на дете со дијабетес?

- Желбата на секој родител и близок на дете со дијабетес е неговото секојдневие да изгледа исто толку безгрижно колку што е и секојдневието на дете кое не се соочува со дијабетес. Но, во пракса ситуацијата не е ни малку блиска до идеалната. Секое дете со дијабетес наутро се буди со првата помисла на боцкање по прстите и токму тоа е првиот чекор, контрола на шеќерот во крвта по будењето. Будењето наутро некогаш знае да биде отежнато од постојаните дневно-ноќни варијации на шеќерот во крвта, па, така повисокото или пониското ниво на шеќер во крвта може да има влијание врз станувањето наутро.
Во текот на денот продолжува контролата на шеќерот преку апаратчињата, постојаните боцкања по прстите ја зголемуваат голготата на деца со дијабетес, а недостапните бесплатни сензори уште повеќе го отежнуваат процесот. Во текот на денот според пропишаните дози од доктор-специјалист децата внесуваат одредена количина на инсулин со пенкалце или преку инсулинска пумпа. Во денот мора да се води грижа и за храната, односно што и колку се внесува. Контролираната исхрана, физичката активност и внесот на инсулин се вистинскиот чекор кон правилно справување со дијабетес.

Каква е вашата лична приказна со оваа хронична состојба?

- Јас како лице кое се залага за подобар живот и исполнување на основите човекови права и потреби на лицата со дијабетес, со оваа состојба се запознав лице в лице во 2018 година, кога на мојот помал брат, тогаш на девет годишна возраст му беше дијагностициран дијабетес мелитус тип 1. Самото откривање на состојбата не беше воопшто брзо и лесно, на тоа претходеа долги престои по болничките ходници, разни дијагнози и третмани, кои ни малку не навестуваа дека се работи за дијабетес.
Соочувањето со фактот не беше ни малку лесно, со оглед на безгрижното здраво детство кое до тогаш го следеше, но, прифаќањето и справувањето со таквата состојба не беа ставени воопшто во прашање. Од тогаш до денес, секојдневно ја водиме борбата со дијабетесот, се трудиме таа битка да биде полесна лично за нас, но, и за сите деца кои се соочуваат со истата.

Борбата на детето со дијабет е борба на целото семејство... ?

- Секое семејство кое се соочило со дијабетес го потврдува тоа. Со дијабетесот не се бори само детето на кое му е дијагностицирано, туку целото семејство. Секој член од семејството сплотен во таа борба е значен чекор во успешното справување. Прифаќањето на фактот дека детето има дијабетес е само по себе тешко, но, постојат родители кои тој факт иако самите не го прифаќаат, истиот го кријат и онаму каде е неопходно да му се помогне на сопственото дете. Секој ден родителот треба да биде посветен на учењето на нови факти кои ќе му бидат од помош и нему и на сопственото дете. Покрај децата, во нашата држава и родителите се соочуваат со дискриминација во однос на тоа дека нивното дете има дијабетес. Пронаоѓање на соодветно работно место, одржување на позитивен работен однос со работодавачот, задржување на тоа работно место поради егзистенција на семејството се дел од проблемите со кои се соочиле родителите на деца со дијабетес. Во нормални услови, секој родител би го избрал своето дете и неговото здравје пред работното место, но, многу работодавачи немаат разбирање за тоа.

Наведете ни некои позитивни практики што добро функционираат во странство, а би можеле да се применат кај нас со цел подобрување на состојбата и олеснување на секојдневието на децата со дијабет.

- Во многу европски држави постојат национални стратегии со кои јасно се дефинирани активностите кои се спроведуваат со цел ефикасно справување и превенција на ефектите од дијабетесот. Во таквите стратегии опфатени се и возрасните лица и децата кои се соочуваат со дијабетес. Таквите програми имаат за цел спречување на последиците од дијабетесот, како што е дијабетската ретинопатија и нефропатија, превенција на дијабетеско стапало преку едукативни материјали и навремени бесплатни здравствени прегледи, совети и консулатции со крајна цел намалување на штетните ефекти врз организмот.

Во многу земји, уредите кои се користат за мерење на шеќерот во крвта (глукомерите) се попрактични и поквалитетни, а истите се и почесто обновувани кај лицата со дијабетес (речиси на секои 6 месеци), додека кај нас таквата практика не е достапна, а уредите што се користат немаат одреден квалитет, па, така се случува и по 2-3 проверки во исто време со уредот со цел правилно дозирање на количината на инсулин. Достапноста и цените во однос на животниот стандард на уредите за континуирано следење на шеќерот во крвта т.н. сензори се исто така една од поволностите во европските земји, а за жал, кај нас и покрај лошиот стандард истите не се достапни за набавка во аптека, а камоли бесплатно. Истите родителите на сопствен трошок ги набавуваат од различни европски земји како што се Франција и Германија, по цена на уред од 60 до 80, па речиси и до 100 евра, и тоа во траење за 14 дена, што значи 2/3 од мининалната плата би биле посветени само на купување на ваквите уреди за нивно користење во текот на цел месец.

 

Објавено:
2 септември 2022
Прочитано:
822 пати